When you come out of the Storm

You won't be the same Person that walked in

That's what the Storm is all about

(Autor unknown)

Vivre avec la sclérose en plaques.......au bout de tant d'années.....je "gérais" .....j'étais passée "au dessus" de moment forts difficiles......je croyais donc  continuer gentiment mon chemin de vie.......j' avais plein de projets en tête.....

MAIS ....pourtant

 

Une nouvelle fois le "ciel m'est tombé sur la tête"

Et une fois encore......j'ai besoin de "raconter"......

 

Le "crabe"

 S' il est bien quelque chose à quoi je ne pensais jamais , c'est bien au cancer.....comme si le fait d'avoir la SEP suffisait "en soi " et protégeait du reste.....d'ailleurs en fait, ma santé je n'y pensais que rarement trop occupée à vivre le mieux possible malgré les nombreuses limites imposées pas la maladie.

En aout 2004 , au cours de ma toilette , je constate une rétraction du mamelon de mon sein gauche , je sens aussi une induration un peu plus haut.....alors oui, pendant quelques heures je prend peur car je sais que ce sont des signes de cancer du sein...et puis je me raisonne  d'autant que la rétraction disparait très vite....comme dans la maison je marche un peu soit avec un rollator, soit en me tenant aux meubles , il m'arrive souvent de me cogner et de tomber je pense donc que j'ai un hématome du à une chute surtout que c'est apparu très brusquement......par précaution je me rend quand même chez mon médecin traitant......qui semble abonder dans mon sens pour l'hématome...mais me conseille puisque je n'en ai pas fait depuis très longtemps , de faire une mammographie et une échographie.

Pour cela bien sur il faut se rendre à l'hôpital, en ville......et de gros problèmes de transport se posent à ce moment pour moi.....n'étant pas inquiète.....je postpose....et ce n'est finalement que le 26 décembre  que l'examen a lieu....mais entretemps j'ai fait une mauvaise chute, me brisant plusieurs côtes.....il ne sera donc pratiqué que l'échographie , une mammographie aurait été trop douloureuse.

Au cours de cet examen je note tout à coup un changement subtil dans l'attitude du médecin....une gentillesse accrue , une sorte d'empathie . Elle me dit ensuite qu'il est impératif de faire une biopsie et me fixe rendez vous le 5 janvier 2015 .

Pourtant , est ce une "fuite" de ma part , je l' ignore.......j'y pense assez peu dans les jours qui suivent . Néanmoins , ce jour là , en salle d'attente , pendant que ma fille est allée garer sa voiture ......d'un coup, j'ai comme un "flash" , je me revois des années plus tôt pendant les traitements de ma fille pour sa leucémie et je me dis ......cette fois c'est à toi de subir tous ces horribles traitements.......mais , instinct de survie aidant, j'arrive à chasser ça de mon esprit.....

La biopsie se fait sous anesthésie locale , c'est un peu douloureux mais supportable,

plusieurs "carottes" sont prélevées.....le médecin me dit que je peux l'appeler le vendredi pour le résultat. Bien sur je suis inquiète, qui ne le serait.....mais pas trop ....peut être une sorte d'aveuglement je ne sais pas....je me force à ne pas y penser d'ailleurs j'ai de quoi m'occuper à la maison.....ce qui fait que quand le vendredi , elle me donne le résultat....je dois la faire répéter 2 fois pour comprendre :

"Madame, vous avez un cancer" prenez contact avec votre médecin traitant qui a reçu une copie des résultats.

Le ciel me tombe à nouveau sur la tête , impossible de décrire toutes les pensées qui s'entrechoquent dans mon pauvre cerveau!!!!!!!!! Voilà ma vie une fois de plus complètement bouleversée......

Heureusement je suis quelqu'un de très combattive (pas eu d'autre choix avec la SEP et mes quatre enfants à élever seule) je me met donc directement "en mode combat".....avant tout il me faut plus d'informations, je suis dans un "flou" complet....j'appelle ma généraliste (je suis sa patiente depuis près de 20 ans!!!!!).....le répondeur annonce qu'elle n'est pas dispo.....en fait elle est en repos pour douleurs dorsales.......elle a reçu le courrier avec mes résultats, elle aurait DU M'APPELER mais rien......que se serait il passé si je n'avais pas appelé moi même le médecin qui a fait ma biopsie??????

Depuis des années, je n'ai plus de gynécologue , ma fille prend donc pour moi rendez vous avec la sienne en lui expliquant la situation.......le 14 janvier , elle me reçoit donc en compagnie du directeur de la Clinique du Sein .Un accueil chaleureux , je sens directement que je vais être bien suivie, ça rassure un peu. Je reçois quelques explication et beaucoup d'examens sont programmés pour "cibler l'intrus"

a partir de là, tout s'accélère, ma vie est transformée mais au moins nous allons "prendre le taureau par les cornes".....un long combat commence.....

 

La "Phase diagnostique"

 

Dès ce premier rendez vous avec le chirurgien, directeur de la "clinique du sein",je comprend que je suis passée une nouvelle fois dans un autre monde , tout s'enchaîne très vite dans la journée  , heureusement d'ailleurs d'abord parce qu'il est urgent d'entrer en guerre contre l'intrus et

aussi parce que ça donne moins de temps pour broyer du noir!

Un examen clinique bien sur pour débuter , suivi immédiatement d'un "bilan sénologique" : mammographie pour les deux seins , échographie , radiographie des poumons et re biopsies

-la radiographie des poumons ne montre rien de particulier

-à la mammographie- échographie par contre on détecte une possible petite tumeur dans l'autre sein  , une biopsie est donc immédiatement pratiquée et aussi une biopsie du ganglion sentinelle du sein gauche vu que celui ci est anormalement gros. La tumeur du sein gauche est évaluée à environ 4 cm!!!!!!

Retour ensuite dans le bureau du chirurgien pour avoir les quelques résultats complémentaires plus détaillés de la biopsie faite début janvier et établir le "programme des jours à venir" Mon

cancer serait canalaire infiltrant , hormonodépendant à 100% et heureusement le "fish" (recherche du gène HER2) est négatif donc pas de chimio avant l'opération.

Reste à faire ce qu'ils appellent le "bilan d'extension" donc toute une série d'examens plus stressants les uns que les autres , à subir dans les jours qui suivent .

Je suis bien entendu toujours "sous le choc" (est on jamais préparée à ça?) mais je me sens quand même un peu mieux  grâce à l'accueil chaleureux reçu dans le service et de me voir bien prise en charge.

Le prochain rendez vous avec le chirurgien est fixé au 21 janvier , il pourra alors me donner le résultat de tous les examens passés et établir le "plan de bataille" contre cette sale bête qui me ronge.

-échographie du foie et organes environnants

-scintigraphie osseuse complète

Tout cela pour détecter d'éventuelles métastases .Je suis immédiatement rassurée par le radiologue , aucune métastase osseuse découverte OUFFFF c'est déjà rassurant!

Bonne nouvelle confirmée par le chirurgien le 21 janvier , par contre il y en a de moins bonnes : les deux biopsies faites la semaine précédente sont positives j'ai donc une seconde tumeur cancéreuse dans l'autre sein (le droit) mais elle est toute petite et le ganglion sentinelle du côté gauche est aussi infecté.....nouveau choc bien entendu!!!!!

L'opération est programmée au 3 février.

-tumorectomie pour les deux seins (large à gauche , bien plus limitée à droite)

-ablation du ganglion sentinelle droit pour s'assurer qu'il n'est pas infecté

-curage ganglionnaire à gauche

....ce n'est pas rien.....mais j'ai hâte d'y être pour déjà avoir cette crasse hors de moi!

Je dois entrer la veille à l'hôpital pour "marquer" la petite tumeur du sein droit (marquage radioactif) afin de permettre au chirurgien de la trouver aisément (elle ne fait que 0,5 cm)

Avant ça, le vendredi je dois encore voir l'anesthésiste (une anesthésie quand on a la SEP est plus délicate) et poser ce qu'ils appellent "un hameçon" afin de repérer le ganglion sentinelle du côté droit.

La première phase "diagnostique" est terminée . Inutile de raconter dans quel état de stress je passe mon dernier week end avant d'entrer à l'hôpital !!

Seconde phase : l'opération et son suivi

J'arrive à l'hôpital le lundi 2 février évidemment "toute nouée" par le stress , heureusement c'est ma fille qui m'y a conduite et l'accueil bien sympathique du personnel infirmier me fait du bien.

Marquage donc le matin de la petite tumeur du sein droit , juste une petite piqure  près du mamelon pour injecter les isotopes ,cela se fait sous échographie et n'est pas vraiment douloureux!

L'après midi scanner complet de la poitrine.

J'ai pu me rendre compte que....la cantine est bonne, ma voisine de chambre sympathique mais

je n'ai qu'une hâte , c'est que l'opération soit passée....ce n'est pas vraiment elle que je redoute mais l'anesthésie.

 Je ne passe donc pas une bonne nuit! Le matin bien sur je dois rester à jeun...et j'apprend que l'opération n'aura lieu que l'après midi....j'ai donc tout le loisir d'encore bien stresser avant!!

Finalement c'est vers midi que le brancardier vient me chercher , je fais d'énormes efforts pour me raisonner mais mon stress est intense .Avant de quitter la chambre je dois avaler une mixture infâme , très amère, sensée me permettre de me détendre...bof.....et me voici donc partie avec mon lit vers le bloc opératoire.....à jeun, stressée et surtout obligée de rester couchée à plat . a cause de la SEP, j'ai un problème au  sphincter devant assurer la fermeture de l'estomac......à peine sortie le ma chambre, je suis donc prise de violentes nausées , je vomis à plusieurs reprises de la bile, j'ai l'impression que mon corps se déchire!!!!!!!

Dès mon arrivée au bloc le chirurgien vient me saluer et me rassurer , un infirmier me place une perfusion (avec pas mal de difficultés pour trouver la veine d'ailleurs) et y inclut un antivomitif.....je me sens un peu mieux mais je grelotte, il fait froid au quartier opératoire!

Et puis .....ça y est , "le" moment est arrivé , je suis "roulée" vers la salle d'opération , tout va alors très vite sauf que l'on me fait une pré anesthésie au masque dont je garde un épouvantable souvenir , cela ne dure que quelques secondes mais j'ai l'impression d'étouffer!!

 

Je reprend conscience en salle de réveil avec de nouveau de terribles nausées et vomissements...une perfusion à la main droite , un drain à gauche , un masque à oxygène....mais quasi aucune douleur heureusement . Il se passe encore un bon moment (du moins en ai je l'impression) avant que le brancardier vienne me chercher pour me reconduire dans ma chambre ou quelle joie ma fille m'attend , le chirurgien est déjà venu la rassurer directement après l'opération!

Bien sur je me sens "cassée" , j'ai toujours des nausées, elles ne cesseront que le soir quand je pourrai manger un peu. Je garderai le masque à oxygène jusqu'au lendemain matin mais ma nuit n'est pas trop mauvaise malgré la position sur le dos et quasi assise que je dois adopter.

L'après midi du mercredi j'ai la joie d'avoir la visite de mes deux filles et de mon plus jeune fils , cela fait du bien de se sentir entourée!!

Jeudi 5 février

Un peu stressée le matin, j'attend de savoir si je peux rentrer à la maison l'après midi , le drain et la coupelle doivent m'être enlevés et les pansements changés . C'est une très gentille élève infirmière qui s'en charge sous l'œil vigilant de sa monitrice , tout se passe bien même si ce n'est pas très agréable .

Me voici donc cette fois "libre de liens" et bientôt le chirurgien passe et m'autorise à quitter l'hôpital ! OUFFF

Après encore un bon repas (c'est jour de frites) et une petite sieste , ma fille vient me chercher et me ramène à la maison . C'est la joie, même si je suis malgré tout inquiète : vais je m'en sortir toute seule??? A la maison il y a chiens et chats à gérer mais bon, tout doucement, en prenant pas mal de repos , en "serrant les dents" souvent.....je me débrouille!!

Jusqu'à la visite post opératoire du 14 février je commence aussi la kine à la maison pour éviter

l'accumulation de lymphe dans le bras gauche et le sein suite au curage ganglionnaire.

 

14 février 2015

Drôle de St Valentin!! J'attendais bien entendu ce jour avec impatience , mes fils devant être enlevés et surtout pour connaitre le résultat de l'analyse des pièces opératoires puisque cela allait conditionner tout le traitement à venir!

Les cicatrices sont belles .

Pour le côté droit, rien de particulier , le ganglion sentinelle prélevé est sain , la petite tumeur est donc enlevée , les marges sont saines....il faut dire que pour ce côté il n'y avait pas de grosse inquiétude!

-Par contre , du côté gauche, il en va tout autrement . La tumeur (4cm) est entièrement enlevée , les marges sont saines également , MAIS sur les 8 ganglions enlevés, 5 sont cancéreux!!! il y aura donc réunion du "staff" avec l'oncologue pour décider de la suite de mon traitement , un rendez vous est d'ailleurs fixé avec l'oncologue le 21 février...mais  j'ai déjà compris que je n'échapperai pas à la chimio !Même si je suis quelqu'un de solide et d'optimiste , c'est dur à encaisser....mais je ne me laisserai pas "crouler" c'est certain!

J'ai pas mal de douleurs dans le bras gauche , du côté où on a enlevé les ganglions , le chirurgien m'explique que quand on fait ainsi un curage ganglionnaire il y a beaucoup de risques de léser un nerf , c'est donc cela qui provoque douleurs et paresthésies qui seront (ou pas) durables....de toutes façons, avec le bras gauche, il faudra être "prudente" , éviter les blessures même petites , plus de prise de tension ni de prise de sang de ce côté , pas de vêtement "serré", ne rien porter de lourd , ne pas faire de gros efforts.......et c'était déjà mon bras le plus faible avec la SEP .