La "Sclérose en Plaques" ...et moi

- Début d'année 1980 , je vis une vie "normale".......j'attend mon quatrième enfant , j'ai un boulot qui me plait et suis en pleine ascension professionnelle.....quand ma petite fille de 22 mois est hospitalisée d'urgence pour une leucémie , un mois plus tard j'accouche d'une petite fille et quelques semaines plus tard je commence à souffrir de terribles vertiges .

Aucun diagnostic n'est posé à l'époque , j'ai d'ailleurs peu consulté.....étant "prise quasi à temps plein par les soins de  ma petite malade , je n'ai pas vraiment l'occasion de penser à moi , ....la vie continue donc , difficile, les vertiges s'estompent faisant place à d'autres problèmes : douleurs, baisse de vision temporaire , une énooooorme fatigue.....je force au maximum jusqu'au jour où, en 1982  je m'éveille un matin avec la sensation que toute la moitié inférieure de mon corps est "endormie" , je marche très difficilement en me tenant aux meubles .

Séparée de mon mari depuis peu, je suis donc seule avec mes enfants ce qui décuple mon angoisse bien sur!

Mon médecin de famille ne viendra pourtant que le soir me donnant quelques cachets et me conseillant de me rendre aux Urgences de la Clinique St Luc (universitaire) le lendemain matin si je ne vais pas mieux...ce qui est le cas en me levant , une fois la jeune fille qui garde mes filles arrivée , je conduis mes fils à l'école et je file à l'hôpital.

Je suis immédiatement conduite dans une petite chambre au service des urgences et la ronde des examens commence....mon hospitalisation décidée.

Une angoisse terrible à nouveau me se saisit.....que vont devenir mes enfants???

J'en ferai une crise de tétanie !....il me faut d'urgence trouver une solution...elle ne sera pas idéale mais....a t'on le choix dans ce genre de situation?

Je passe encore pas mal d'examens dont une ponction lombaire mais personne ne semble vouloir me dire de quoi je souffre , je sens très bien la "réticence".

La voisine qui a eu la gentillesse de prendre chez elle ma petite malade me l'amène chaque fois qu'il lui faut une perfusion et nous descendons à l'hôpital de jour "pédiatrique".....à l'attitude du personnel soignant je sens que j'ai quelque chose de grave......mais je quitte l'hôpital quelque temps plus tard sans savoir , avec un traitement à la cortisone....je vais directement dans une maison de convalescence à la mer , j'y ai négocié l'admission avec moi de ma petite malade.....jamais bien sur je ne serais partie sans elle! Ces quelques semaines là , à la mer , m'ont fait du bien mais dès mon retour une nouvelle hospitalisation est décidée . Le professeur C....qui soigne ma fille a la gentillesse d'accepter qu'elle soit hospitalisée avec moi, dans ma chambre , nous descendrons à l'hôpital de jour pour ses perfusions de chimiothérapie . Il me fait aussi comprendre qu'il connait mon diagnostic mais il n'a pas le droit de me le donner...personne dans le service neurologie ne semble vouloir me dire ce que j'ai....mais ...un après midi , je dois descendre au sous sol pour encore des examens , une volontaire poussant mon fauteuil roulant , l'infirmière pose mon dossier sur mes genoux.....et je peux lire sur la couverture en grosses lettres rouges :

NE PAS CLASSER : SEP

 

eh bien voilà .....je sais !!!!!!

(ma grand mère maternelle que je n'ai pas connue a eu la sclérose en plaques-elle était "clouée au lit- donc j'ai quelques idées sur ce qui m'attend même si j'ai peu d'infos sur la maladie )

Je me fâche bien entendu dès mon retour dans le service et j'exige de voir le médecin responsable pour avoir plus d'explications !

Le neurologue vient donc enfin me voir pour me dire que j'ai effectivement la sclérose en plaques et me donne quelques explications très lacunaires quand même.

Evidemment j'encaisse le coup comment vais je pouvoir vivre avec cette maladie en élevant seule mes quatre enfants?..C'est que "seule" je le suis entièrement , personne de proche sur qui pouvoir compter.......

Je passe par une petite période de profonde déprime.....pas bien longue : il faut assurer!!!!

Dès que je me sens un peu mieux, je retourne au club canin , cela me fait un bien fou! Plus question de reprendre le travail , même le médecin de l'INAMI estime que 4 enfants à élever seule avec en plus une petite fille malade.....est déjà assez lourd à porter avec cette maladie...je suis donc mise en invalidité définitive .

Je m'organise peu à peu et la vie suit son cours , difficile bien sur car en plus de la maladie viennent se greffer des problèmes financiers : qui dit invalidité dit diminution de revenus (mais frais en plus) et mon ex mari ne donne rien pour les enfants.

Il y a les poussées et les périodes plus calmes mais avec un handicap grandissant peu à peu , il y a des périodes terribles où je suis prise de vomissements incoercibles qui impressionnent d'ailleurs très fort mes enfants .Je me vois encore aller les chercher à l'école en voiture avec un petit seau à côté de moi et les nombreux arrêts auxquels j'étais contrainte......sale période....et puis ce symptôme disparait pour faire place à d'autres au rythme des poussées..je subis entre autres d'abord une chimiothérapie par voie orale : l'endoxan que je dois assez vite abandonner car il causait des problèmes à mon système immunitaire......quelques années plus tard une chimiothérapie expérimentale en perfusion celle là : le novantrone qui me rend atrocement malade sans effet positif sur le cours de la maladie.....donc abandonné également.

Bientôt mon périmètre de marche se restreint de plus en plus , je ne bouge quasi plus de chez moi parce qu'en plus mes réflexes plus assez bons m'ont obligés à abandonner la conduite automobile......je goûte donc d'abord à la canne qui me permet de faire juste un petit tour dans le quartier......c'est le premier signe extérieur de l'handicap et c'est dur.......cela vous fait basculer dans un autre monde!

Ensuite....même avec la canne plus possible de faire plus que quelques pas...mais je refuse le fauteuil jusqu'au jour où lors d'une excursion avec la Ligue de la SEP j'accepte le fauteuil pour pouvoir aller voir la mer que j'adore!.......Ce jour là j'ai compris qu'il représentait ma liberté et mon autonomie.

Je fais donc une demande pour obtenir un scooter électrique et  je retrouve ainsi une mobilité perdue depuis déjà pas mal de temps , je peux de nouveau aller faire mes courses , me balader......

La SEP rend la vie très difficile , sape pas mal de projets et implique de très nombreux renoncements mais j'ai appris depuis tout ce temps à positiver le plus possible...mes quatre enfants à élever seule ont aussi été un incroyable moteur...

Une fois ma tâche" remplie ,  mes passions même si ce n'est pas exactement (loin s'en faut) comme je l'aurais voulu , m'ont "portée" (et me portent encore).......la vie reste belle à vivre