La S.E.P. ou Sclérose en Plaques

Quel nom un peu "barbare" qui fait courir l'imagination!

...et qui fait frémir quand on vous annonce  ce diagnostic.....

Immédiatement on pense généralement "paralysie" fauteuil roulant.....tellement cette maladie reste assez mal connue .

Quelques mots pour expliquer ne sont sans doute pas de trop.

Beaucoup de personnes qui en souffrent sont encore debout plus de 20 ans après le diagnostic et tout ce dont elles souffrent est plus ou moins "invisible"......certaines réflexions sont d'autant plus difficiles à entendre......

Maladie du système nerveux donc très polymorphe  et de plus les différents symptômes peuvent apparaître et disparaître , s'amplifier ou pas........il peut y avoir sur une même journée des différences importantes.......ce que vous êtes capable d'accomplir à un moment ne sera peut être plus possible plus tard dans la journée.......difficile à comprendre pour l'entourage......

Quelles problèmes "possibles"

 

-Problèmes sensitifs allant de fourmillements aux douleurs parfois intenses ou au contraire diminution ou perte de sensibilité , on peut alors par exemple se bruler sans s'en rendre compte .

 

-Problèmes digestifs : nausées allant parfois jusqu'aux vomissements incoercibles , ralentissement de la digestion  etc...

 

-Problèmes "moteurs" : ralentissement de certains mouvements pouvant aller jusqu'à la paralysie complète d'un ou plusieurs membres , manque de force , parfois impossibilité de tenir des objets qu'on laisse tomber...etc

 

-Tremblements, difficultés de coordination

 

- Problème cognitifs : mémoire qui "flanche", difficultés d'organisation , de concentration , ralentissement de la réflexion , troubles de l'humeur .

 

-Problèmes de vue (névrite optique) allant de la diplopie (voir double) , la baisse de vision ou parfois même la perte complète de la vue concernant un œil ou les deux .

 

-Problèmes d'ouïe : acouphènes, perte d'audition .

 

-Vertiges.

 

-Problèmes de sphincters qu'il s'agisse d'uriner ou de déféquer , cela peut être une impossibilité de "se soulager" ou au contraire une grande difficulté de "se retenir" , mixions fréquentes ou impérieuses, incontinence , vessie qui ne se vide pas complètement (gros risque d'infections rénales) ....

 

-Problèmes sexuels

 

-Problèmes de déglutition...fausses routes alimentaires ou avec la boisson pouvant provoquer des infections respiratoires graves

 

-Une sensibilité exacerbée pouvant mener facilement aux larmes.

 

-Une fatigue incommensurable !!

 

Liste non exhaustive car presque chaque cas est différent suivant la localisation des lésions (ou "plaques" ).

Certains patients pouvant n'avoir qu'un ou deux symptômes allant du plus léger au plus grave , d'autres les "collectionnant" , certains pouvant apparaître puis disparaître ou s'atténuer fortement et réapparaître ou pas au gré des poussées.

 

Mais le symptôme commun à tous ceux qui sont atteints par cette sale maladie est cette incommensurable fatigue qui n'a rien à voir avec la fatigue éprouvée après une journée de travail , une activité intense ou même une nuit sans sommeil.

Vous pouvez vous sentir "relativement bien" et tout à coup, sans signes avant coureurs , cette fatigue vous tombe dessus comme une chape de plomb sur les épaules! ..."rien que" cette fatigue est déjà un sérieux handicap!!!!!

Malgré les découvertes assez récentes , il n'y a pas de guérison  possible à l'heure actuelle  mais il existe  des traitements pouvant freiner l'évolution , par contre ils s'adressent plus particulièrement aux "nouveaux malades"

 

Voila donc en quelques mots  cette "compagne hautement indésirable de tous les jours"